На потреби невиліковно хворих волинян не вистачає фінансування
Про це стало відомо під час брифінгу, який організував БФ «Стопрак», щодо виділення коштів для дітей і дорослих, які мають невиліковні захворювання. Повідомляє «Волинська правда».
У Волинській області зареєстровано понад тисячу хворих, які мають рідкісні (орфанні) захворювання. На їх лікування, за інформацією Управління охорони здоров`я Волинської ОДА, на 2016 рік передбачено 500 тис. грн для придбання лікувального харчування для дітей, які мають фенілкетонурію; 316тис. грн – на забезпечення лікування дітей, хворих на муковісцидоз; 123тис. грн – на ювеніальний ревматоїдний артрит; 123 тис. грн – придбання медикаментів для дітей з нирковою недостатністю.
«Ми повинні подбати аби забезпечення таких хворих було постійним медикаментозним забезпеченням, — розповідає голова волинського осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Володимир Онишко. — Середній вік хворих на муковісцидоз в Україні становить 20 років, в той час як у більш цивілізованих країнах цей показник вдвічі більший. Ці додаткові 20 років життя дозволяють прожити якісні ліки, харчування та піклування про хворих. Але зараз в Україні шансу прожити більше таким хворим немає».
Нагадаємо, що муковісцидоз — це найпоширеніше в Європі невиліковне генетичне захворювання, при якому вражається багато органів і систем організму. Чи не найбільше страждають легені та шлунково-кишковий тракт — їхню роботу блокує в’язка мокрота. Остання виникає через зміни властивостей секрету ендокринних залоз.
На Волині минулого року від загальної потреби на лікування хворих на муковісцидоз виділено лише 8% коштів від потреби. В той час коли одному пацієнту, який страждає цим виліковним захворюванням, щороку потрібно 200 тисяч грн. Таких хворих дітей на Волині є 18. Для того, щоб вони жили, потрібно 3 млн 900 тисяч грн. Дорослих, які хворіють на муковісцидоз, — 10 і їм відповідно потрібно 2 млн 900 тисяч грн.
«Я впевнений, що в бюджетах є багато статей, які можна було б скоротити і спрямувати гроші саме на потреби хворих, – продовжує Володимир Онишко. — Ще прикріше, що дорослим хворим взагалі не виділяються коштів на придбання необхідних лікарських препаратів. Хоча, за законом України «Про охорону здоров`я» держава повинна в повній мірі і безоплатно забезпечувати хворих пацієнтів потрібними лікарськими препаратами, незважаючи на їх вік».
Представники «Всеукраїнської асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та БФ «Стопрак» кажуть, що неодноразово зверталися до Управління охорони здоров′я ВОДА, аби надавати громадськості реальну інформацію про потреби невиліковних хворих при формуванні обласного та місцевих бюджетів. А ще вони просили керівників лікарських установ надати можливість підвищувати кваліфікацію лікарів чи готувати фізіотерапевтів, які могли б робити якісні процедури з виведення мокрот.
Автор статті: Наталя Хвесик
